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Cagliari, 13/02/06
SINDROME DI MARFAN
Incidenza nazionale: 1 bambino ogni 5000 nati. Colpiti: Samuele ed Elia, due gemelli di tre anni, residenti in provincia di Cagliari. Problematiche riscontrate: iperlassità legamentosa con ipotonia muscolare, problemi di reflusso, problemi cutanei, problemi respiratori per insufficienza polmonare cronica "cronic lung disease CLD", dilatazione della radice aortica e prolasso mitralico, scarse funzioni immunitarie (si ammalano con facilità). Condizioni: estrema gravità. Necessità di assistenza 24 ore su 24. Terapie: tre visite all'anno presso un Centro specializzato di Pavia, cure particolari e farmaci betabloccanti contro la dilatazione dell'aorta, il tutto a pagamento con rimborsi molto parziali. Assistenza: a cura dei genitori, trentenni, nelle ore libere dal lavoro, e persone a pagamento durante le ore di indisponibilità degli stessi. Stato d'animo della madre dei due gemelli, che oggi mi ha raccontato il Suo dramma: fortemente ansioso e preoccupato per il futuro della propria famiglia. Interventi per il sostegno economico da parte della Regione, della Provincia o del Comune: parziale e soltanto limitatissimo nel tempo e nell'entità. Leggi in favore degli affetti da questa sindrome: nessuna, se non quelle di cui godono tutti i disabili. Sentimenti dei genitori: costante disperazione connessa anche con gli impegni economici derivanti dalle condizioni gravi di salute dei propri figli. Solidarietà delle persone estranee alla famiglia: nessuna, o quasi. Speranze: che le persone si ravvedano e combattano per migliorare la risposta a problemi di tale gravità. Conclusioni dello scrivente: sulla base del racconto effettuato dalla madre dei due gemellini, concludo con un desolato "se questo è un uomo ?". Rinvio ulteriori commenti fino a quando la solidarietà umana non avrà preso possesso del posto che le compete contro il sopraggiunto egoismo. Giorgio Giovanni Lai (DNA) |